Malattia rara, si può essere rimborsati se curati all'estero

Annullata sentenza del Tar e bacchettata l'amministrazione sanitaria che celebra solo i meriti italiani

Viaggi della speranza, per curare la bambina affetta da una malattia rara l'autorizzazione del servizio sanitario nazionale è d'obbligo. Così la quinta sezione del Consiglio di Stato con la decisione 35/2006 depositata lo scorso 11 gennaio e qui leggibile nei documenti correlati ha accolto il ricorso di un papà che nel Veneto si era visto negare dalla Asl locale l'autorizzazione a curare negli Stati Uniti la propria figlia, Alice, affetta da una rara patologia ereditaria del sistema autonomo. La sintomatologia più evidente della cosiddetta disautonomia familiare è un'insensibilità al dolore che via via aumenta con la crescita dei bambini che ne sono affetti. Nel 1996, ad aggravare il quadro clinico di Alice sopraggiunse un valgismo del ginocchio destro, determinato da un assottigliamento della cartilagine femorale e tibiale. Dato che in Italia non esistevano strutture adeguate, i genitori della piccola si rivolsero ad un ospedale di New York, nel quale lavorava un medico disponibile ad eseguire l'intervento. In seguito, senza alcun indugio, il padre di Alice inoltrò alla Asl competente l'istanza per ottenere l'autorizzazione al ricovero della figlia nella struttura nordamericana. Una volta giunta negli States la piccola venne immediatamente operata senza prima aver ottenuto il permesso dal nostro servizio sanitario nazionale. Tornati in Italia, i genitori della bambina trovarono un'amara sorpresa il Centro regionale di riferimento aveva, infatti, respinto la loro istanza sostenendo che lo stesso intervento chirurgico poteva essere eseguito nel nostro Paese. Anche se tutto sembrava andare nel verso contrario, i genitori di Alice non si persero d'animo e presentarono comunque un'ulteriore richiesta per il rimborso delle spese mediche sostenute all'estero. Tuttavia, l'Asl respinse anche questa istanza e il Tar del Lazio confermò tali decisioni. Di diverso avviso i giudici di Palazzo Spada. Del resto, nel trattamento della disautonomia familiare sono rilevanti tutti quegli aspetti relativi alla prevenzione delle lesioni che i pazienti possono subire o, persino, provocarsi involontariamente, visto che quello che manca è proprio la reazione al dolore. Per cui, l'amministrazione sanitaria piuttosto che celebrare gli indiscutibili meriti della scuola ortopedica italiana , avrebbe dovuto interrogarsi sulla reale capacità delle strutture nazionali di offrire alla piccola Alice, oltre alla prestazione chirurgica, anche una specifica assistenza in neuropatologia pediatrica adeguata agli standard della scienza mondiale. Quanto al rimborso delle spese sostenute, i magistrati di piazza Capo di Ferro non hanno potuto fare nulla spetta al giudice ordinario decidere nel merito. La controversia, in effetti, non riguarda interessi legittimi ma diritti soggettivi. La parola passa ora alla magistratura ordinaria. cri.cap

Consiglio di Stato - Sezione quinta - decisione 24 giugno/15 settembre 2005-11 gennaio 2006, n. 35 Presidente Santoro - Estensore Carlotti Fatto e diritto 1. Viene in decisione l'appello interposto dai genitori della minore Alice Lazzaroni avverso la sentenza con cui il Tar del Veneto, riuniti i ricorsi rispettivamente allibrati a registro generale con i nn. 2478/1996 e 1000/1997, ha respinto il primo ed, in parte, anche il secondo quest'ultimo dichiarato nel resto inammissibile . 2. Nel grado di giudizio così promosso si sono costituite la Usl n. 13 e la Regione Veneto, contestando tutte le deduzioni avversarie e concludendo per la conferma della sentenza impugnata, previa integrale reiezione del gravame. 3. All'udienza del 24 giugno 2005 il ricorso è stato trattenuto in decisione. 4. Giova premettere alla successiva esposizione che - Alice Lazzaroni è affetta da una rara patologia ereditaria del sistema sensitivo autonomo, denominata disautonomia familiare FD - HSAN acronimo di una locuzione inglese la cui traduzione in italiano è neuropatia autonomica sensoriale ereditaria di IV tipo , altrimenti nota come Sindrome di Riley-Day , la cui sintomatologia più evidente è una marcata insensibilità al dolore che via via aumenta con la crescita dei bambini che ne sono affetti - ad acuire il già grave quadro clinico della minore sopraggiunse un valgismo del ginocchio destro, determinato da un assottigliamento della cartilagine femorale e tibiale - i genitori della piccola inferma, ritenendo che l'intervento chirurgico relativo a quest'ultima patologia dovesse esser eseguito presso un centro specializzato nella cura della disautonomia familiare, si rivolsero - non esistendo in Italia strutture dotate di specifiche competenze in materia - al sistema sanitario statunitense ed, in particolare, ad un ospedale di New York Usa , ove lavorava un medico, dichiaratosi disponibile ad eseguire l'operazione - fu così che il padre di Alice Lazzaroni, in data 8 maggio 1996, inoltrò alla Usl un'istanza mirante ad ottenere l'autorizzazione al ricovero della figlia presso il suddetto nosocomio nordamericano - tuttavia, di lì a poco segnatamente, il giorno 30 maggio 1996 , una volta raggiunta la città di New York, la minore all'epoca dell'età di circa nove anni venne immediatamente sottoposta ad intervento chirurgico, essendo emersa - a detta dei ricorrenti - la necessità di operare urgentemente il ginocchio malato onde scongiurare, stante la gravità della situazione ortopedica diagnosticata dai sanitari statunitensi, ulteriori aggravamenti del già compromesso quadro patologico della bambina - nel frattempo, il Centro regionale di riferimento per la specialità di ortopedia di Padova provvide sull'istanza di autorizzazione sunnominata, respingendola con provvedimento del 9 maggio 1996 - non appena rientrati in Italia, gli appellanti avanzarono una prima richiesta di rimborso delle spese mediche affrontate all'estero e poi presentarono una seconda domanda di rimborso, recante altresì talune precisazioni in ordine alla precedente - anche siffatte richieste vennero respinte dalla Usl con nota prot. n. 202/P del 21 gennaio 1997 - avverso tale duplice rigetto i genitori di Alice Lazzaroni adirono le vie legali, proponendo avanti al Tar del Veneto due distinti ricorsi, rispettivamente diretti, il primo quello iscritto col n. 2478/1996 r.g. , contro il diniego dell'autorizzazione al trasferimento per cure all'estero ed il secondo contrassegnato dal n. 1000/1997 r.g. nei confronti della ridetta nota dell'Usl n. 13, n. 202/P del 21 gennaio 1997, relativa alla successiva domanda di rimborso ammontante a svariati milioni di lire per spese mediche di varia natura, ivi incluso l'intervento di osteotomia femorale eseguito in New York in asserite condizioni di eccezionale gravità ed urgenza ai sensi dell'articolo 7, comma 2, del Dm Sanità 3 novembre 1989 Criteri per la fruizione di prestazioni assistenziali in forma indiretta presso centri di altissima specializzazione all'estero , adottato in attuazione dell'articolo 3, comma 5, della legge 595/85 Norme per la programmazione sanitaria e per il piano sanitario triennale 1986-88 - il Tar del Veneto, riunite le due impugnative, pronunciò la sentenza ora appellata - in dettaglio, il Tribunale dichiarò parzialmente inammissibile, per carenza d'interesse, il ricorso promosso contro la nota dell'Usl n. 202/P, in quanto tale atto, a detta del primo giudice, doveva considerarsi - almeno nella parte non contenente il diniego di rimborso - di natura meramente interlocutoria e, dunque, privo di idoneità lesiva - inoltre il Tar, dopo aver premesso che il sindacato giurisdizionale sul parere reso dal Centro regionale di riferimento per la specialità di ortopedia di Padova d'ora in poi, solamente Crr non poteva spingersi oltre uno scrutinio estrinseco di non manifesta irragionevolezza stante l'elevato contenuto tecnico-professionale della valutazione ad esso sottostante , respinse il ricorso rivolto contro il diniego dell'autorizzazione preventiva prevista dall'articolo 4 del Dm citato, avendo ritenuto condivisibile ed adeguatamente motivato il giudizio negativo espresso dal Crr - più in particolare, il primo giudice opinò che il trasferimento all'estero, prospettato come necessario dai genitori di Alice Lazzaroni, non fosse in realtà indispensabile al fine di ottenere la specifica prestazione curativa - ed invero, secondo il Tar, i centri italiani di ortopedia ben avrebbero potuto eseguire l'intervento chirurgico sul ginocchio valgo, non presentando l'operazione particolari difficoltà, né difettando la garanzia, sotto il profilo della specializzazione occorrente, di un corretto controllo medico sul decorso post-operatorio della minore, ancorché affetta da una forma morbosa rara come la disautonomia - il Collegio veneto respinse anche il ricorso promosso contro il diniego del rimborso delle spese sostenute, avendo considerato giustificato il provvedimento dell'Usl, motivato con riferimento alla natura vincolante del parere negativo previamente espresso dal Crr. 5. Avverso la decisione impugnata testé sinteticamente riferita nei suoi contenuti essenziali, hanno interposto appello i genitori della minore, deducendo che - nel caso di Alice Lazzaroni ricorrevano, alla luce della disciplina vigente in materia di prestazioni sanitarie erogabili in forma indiretta presso centri di altissima specializzazione all'estero legge 595/85 e Dm Sanità 3 novembre 1989 , tutti i requisiti individuabili nella gravità della patologia dell'interessato nell'esigenza di una prestazione curativa non tempestivamente o non adeguatamente ottenibile in Italia nell'improcrastinabile necessità di rivolgersi ad una struttura estera per fruire dell'assistenza offerta dal centro di New York, stante l'inesistenza in Italia di presidi per la cura della disautonomia all'epoca operanti soltanto negli Usa e nello Stato d'Israele - il Crr avrebbe sottovalutato la complessità del quadro clinico, avendo immotivatamente ritenuto di poter artificiosamente disgiungere le problematiche relative all'intervento al ginocchio da quelle concernenti la più grave infermità della minore - il Tar, dal canto suo, avrebbe invece travisato il senso del parere reso dal Crr, avendo erroneamente divisato - impegnandosi, per di più, in autonome considerazioni manifestamente esorbitanti rispetto al reale contenuto di detto parere - che l'intero problema terapeutico riguardasse unicamente il trattamento di immobilizzazione post-operatorio e non piuttosto il complessivo genere di assistenza richiesto dai ricorrenti - secondo gli appellanti, l'amministrazione sanitaria non avrebbe dovuto soffermarsi a considerare soltanto la circostanza della presenza di specialisti italiani di ortopedia pediatrica, ma per contro avrebbe dovuto accordare rilievo preminente all'assenza di centri nazionali per la cura della disautonomia familiare - non l'amministrazione sanitaria né il primo giudice avrebbero inoltre tenuto conto della circostanza che i genitori di Alice Lazzaroni, prima di optare per il trasferimento all'estero, si erano già rivolti alle migliori strutture ortopediche italiane, senza tuttavia ricevere prestazioni terapeutiche adeguate a dire dei ricorrenti, la progressione del valgismo sarebbe stata agevolata dai traumi involontariamente provocati dalla stessa bambina, giacché insensibile alle lesioni determinate dal movimento degli arti all'interno dei gessi - l'amministrazione sanitaria ed il primo giudice, onde vagliare correttamente la fondatezza delle richieste di autorizzazione e di rimborso delle spese sostenute, non avrebbero potuto ignorare le peculiarità del caso clinico, richiedente un approccio olistico ai problemi terapeutici della minore, congiuntamente affetta da valgismo e da disautonomia - in questo senso, la decisione di rigetto avversata avrebbe leso il primario diritto alla salute della piccola paziente, garantito dall'articolo 32 della Costituzione - l'operato del Crr presterebbe altresì il fianco a critiche sotto il profilo della contraddittorietà estrinseca, avendo il medesimo Centro espresso, soltanto pochi mesi prima l'emanazione del parere negativo, un diverso avviso, favorevole al trasferimento della bambina a Lione per essere ivi visitata da uno specialista , riconoscendo così, ancorché implicitamente, l'inadeguatezza delle strutture italiane - il Tar avrebbe erroneamente interpretato l'articolo 7 del Dm citato, nella parte in cui la norma distingue nettamente il procedimento di autorizzazione preventiva al ricovero in assistenza indiretta presso un nosocomio straniero da quello relativo all'istanza di rimborso ex post delle spese sostenute, nei casi di gravità ed urgenza - in questa seconda ipotesi, ricorrente nel caso di specie, sarebbe possibile, secondo gli appellanti, accertare in via postuma la pregressa sussistenza di un'effettiva necessità di ricevere cure all'estero, anche a prescindere dal rilascio dell'autorizzazione preventiva - pertanto la Usl - in sede di valutazione dell'accoglibilità dell'istanza di rimborso - non avrebbe potuto ritenersi vincolata al parere negativo reso dal Crr sulla domanda di autorizzazione, trascurando così di pronunciarsi in ordine alla ricorrenza in concreto dei presupposti della gravità e dell'urgenza dell'intervento chirurgico eseguito, in rapporto alle condizioni di salute della minore all'epoca dei fatti - in ogni caso, il provvedimento di rigetto della richiesta di rimborso, oltre a ripetere gli stessi vizi del parere negativo recepito, nemmeno recherebbe notizia, come dovuto, dell'avviso espresso dal Direttore sanitario o da quello amministrativo - la Usl inoltre non avrebbe potuto astenersi dal compiere un'accurata istruttoria, onde verificare l'effettiva improcrastinabilità dell'operazione in questione - il Tar, infine, avrebbe ingiustamente ritenuto inammissibile l'impugnativa della nota prot. n. 202/P nella parte diretta contro l'omessa pronuncia circa il rimborso delle spese relative alla visita medica, già autorizzata, presso un ospedale di Lione. 6. Esaurita la ricognizione del thema decidendum devoluto al Collegio, occorre verificare in via assolutamente preliminare se il giudice amministrativo disponga realmente di giurisdizione su tutte o su parte delle pretese dedotte in contenzioso. 6.1. A tal fine è prioritario individuare esattamente il petitum sostanziale delle impugnative promosse avanti al Tar del Veneto. 6.2. Orbene, la prima impugnativa, iscritta al registro generale del Tribunale veneto, si dirigeva, come sopra precisato, contro il provvedimento con cui il Crr aveva negato l'autorizzazione al trasferimento per cure all'estero della minore Lazzaroni. 6.3. Avverso la determinazione del Centro, la madre della piccola Alice dedusse plurime censure di legittimità per violazione di legge ed eccesso di potere asseritamente vizianti l'atto in questione. 6.4. Non è consentito nutrire alcun dubbio sul fatto che la controversia, ora devoluta in secondo grado, afferisca a materia rientrante nella generale giurisdizione di legittimità del giudice amministrativo, né i confini di tale ambito cognitorio sono stati modificati dalla sentenza costituzionale del 2004, apparendo assolutamente incontestabile che la potestà autorizzativa in discorso, implicando valutazioni di natura tecnico-discrezionale stante l'esigenza di contemperare le richieste di cure all'estero con la concreta disponibilità di scarse risorse finanziarie pubbliche , fronteggi veri e propri interessi legittimi pretesivi degli assistiti dal Ssn. 7. Maggiori aspetti di complessità presenta la medesima questione pregiudiziale laddove riguardata dalla prospettiva del petitum veicolato dalla seconda domanda. 7.1. Al riguardo è noto l'ormai consolidato indirizzo nomofilattico del Supremo Collegio, puntualmente ricordato dalla Usl nei suoi atti difensivi, secondo cui la discrezionalità amministrativa in materia viene meno ogniqualvolta il richiedente alleghi una situazione d'urgenza, superabile soltanto con la somministrazione di cure immediate non erogate dal servizio sanitario pubblico, trattandosi in tal caso di assicurare tutela ad un diritto assoluto della persona, non suscettibile - in quanto diritto soggettivo perfetto - di esser degradato da eventuali provvedimenti negativi dell'autorità amministrativa in termini, si veda la recente ordinanza delle Su 13548/05, sul protocollo Di Bella , nonché i precedenti arresti del Supremo Giudice della giurisdizione 5297/97 10737/98 858/99 837/99 194/01 10965/01 , quand'anche adottati in ossequio ad altri recessivi interessi di rilevanza costituzionale come quello alla corretta gestione del denaro pubblico in argomento, v. l'ordinanza delle Su della Corte di cassazione 11334/05 . 7.2. Segue dalla premesse che il Tar del Veneto né all'epoca di introduzione del primitivo ricorso né al momento della pubblicazione della decisione aveva giurisdizione in materia. 7.3. Nondimeno si potrebbe in contrario obiettare che gli articoli 30 della legge 1034/71 e 37 Cpc, in tema di rilevabilità d'ufficio del difetto di giurisdizione in ogni stato e grado del processo, siano da coordinarsi con il principio della domanda e con le regole generali in tema d'impugnazione, di guisa il giudice d'appello non potrebbe declinare la giurisdizione in presenza di un giudicato interno e, finanche, un giudicato implicito da intendersi logicamente postulato da una pronuncia di primo grado sul merito della lite . 7.4. Orbene, quest'ultima è proprio l'ipotesi ricorrente nella fattispecie, giacché il Tar non si è interrogato sulla sua giurisdizione, ma evidentemente l'ha implicitamente ravvisata, avendo in parte qua rigettato il ricorso per infondatezza. 7.5. Da parte sua la Usl ha eccepito solamente in seconde cure, con semplice memoria, il difetto di giurisdizione. 7.6. Così sinteticamente delineati i termini della questione, il Collegio stima fondata l'eccezione pregiudiziale e ritiene, in via consequenziale, che la sentenza meriti parziale annullamento senza rinvio. 7.7. Ed invero, della rilevabilità ex officio del difetto di giurisdizione in presenza di una sentenza di accoglimento si è recentemente occupata ex professo l'Adunanza plenaria di questo Consiglio decisione 4/2005 , che - muovendo da un'interpretazione sistematica dei due commi dell'articolo 30 della legge 1034/71 - ha escluso che l'assenza di un'espressa statuizione della sentenza appellata sul punto della giurisdizione precluda al giudice dell'appello la cognizione autonoma dell'essenziale questione pregiudiziale, negando così rilevanza ostativa al giudicato implicito. 7.8. Calati i surriferiti principi peraltro coerenti con la natura speciale della juris dictio amministrativa al caso di specie, deve consequenzialmente ritenersi, da un lato, che la Usl non avesse l'onere di riproporre la questione di giurisdizione con appello incidentale e, dall'altro, che l'eccezione sollevata vada accolta per i motivi sopra illustrati. In definitiva, la sentenza impugnata in questa parte che comprende altresì la domanda relativa alla visita eseguita in Lione, giacché la pretesa alla ripetizione degli esborsi sostenuti dall'assistito recatosi per cure all'estero - una volta ottenuta l'autorizzazione preventiva al trasferimento - presenta la consistenza di un vero e proprio diritto soggettivo , deve essere annullata senza rinvio, onde consentire l'eventuale riedizione della specifica domanda avanti al giudice ordinario, non essendo ancora spirato il relativo termine di prescrizione d'altronde interrotto, con effetto sospensivo, per tutta la durata del presente giudizio fin dall'epoca della sua instaurazione, posto che il principio sancito dal comma 3 dell'articolo 2943 Cc vale a fortiori per il caso del giudice privo di giurisdizione in termini, tra le molte, v. Cassazione 2182/75 2781/87 16032/02 . 8. L'appello è invece fondato nella parte in cui si dirige contro il rigetto del ricorso promosso avverso il diniego dell'autorizzazione al trasferimento per cure all'estero. 8.1. Onde chiarire le ragioni sulle quali poggia il convincimento del Collegio, occorre riportare, per quanto d'interesse, il testo del provvedimento avversato, omettendone i riferimenti nominativi a persone. 8.2. Ebbene, il Crr ha respinto l'istanza del signor Lazzaroni con la seguente motivazione Pur essendo la forma morbosa rara, il problema ortopedico è relativamente banale e può essere trattato presso qualsiasi Ortopedia Pediatrica italiana. Il Prof. è una delle massime Autorità europee. Non deve meravigliare la contraddittorietà delle indicazioni chirurgiche, perché corrisponde alla mancanza di opinioni comuni in materia di ginocchio valgo. Quanto al prof. , rappresenta l'aspetto più degenere dei cosiddetti viaggi della speranza , perché esegue gli stessi interventi eseguiti in Italia, ma lascia intravedere risultati non realistici . 8.3. Dal riferito tenore testuale del provvedimento si evince che - il Centro ha essenzialmente imperniato le sue valutazioni, al di là di un fugace accenno alla malattia da cui era ed è affetta la minore, sull'aspetto dell'eseguibilità, o meno, in Italia dell'intervento di riduzione del valgismo al ginocchio - la motivazione reca poi una critica all'efficacia dei metodi terapeutici praticati in New York. 8.4. In relazione a siffatto contenuto del provvedimento impugnato, si presentano fondate le censure dedotte dagli appellanti, mentre si palesano non pertinenti le considerazioni svolte dal Tar. 8.5. Ed invero, il primo giudice, pur avendo preso l'abbrivo da un assunto pienamente condivisibile ossia che il sindacato giurisdizionale in materia non può spingersi oltre la verifica della non manifesta irragionevolezza dell'avviso espresso dall'amministrazione, stante l'elevato contenuto tecnico-professionale di tale parere , non ha però colto l'intriseca illogicità della motivazione di diniego sotto il profilo della non conformità all'oggetto delle valutazioni riservate dall'ordinamento al Crr. 8.6. Quest'ultimo è unicamente tenuto a verificare, dopo aver individuato esattamente la natura della prestazione sanitaria richiesta, se quest'ultima sia offerta dal Servizio sanitario nazionale, accordando in caso contrario all'assistito, in assenza di altre circostanze ostative, l'autorizzazione a recarsi all'estero per ivi ottenere le cure necessarie. 8.7. Non è invece compito del Crr sindacare in via autonoma l'efficacia della terapia prescelta, a meno che essa non esorbiti manifestamente dal novero delle cure riconosciute dalla scienza medica al momento della domanda. 8.8. Alla stregua di questi rilievi il riferimento infelice ai viaggi della speranza contenuto nella motivazione dell'atto impugnato rivela in maniera eloquente il travisamento cognitivo denunciato dagli appellanti. Considerato infatti che nel trattamento della disautonomia familiare assumono rilievo centrale tutti gli aspetti relativi alla prevenzione delle lesioni che i pazienti possono subire o, perfino, involontariamente provocarsi, stante la mancanza di un idoneo meccanismo reattivo al dolore, l'amministrazione sanitaria intimata, in luogo di celebrare gli indiscutibili meriti della scuola ortopedica italiana, avrebbe dovuto piuttosto interrogarsi in ordine alla reale capacità delle strutture nazionali di offrire alla piccola Alice, insieme alla prestazione di tipo chirurgico, anche una specifica assistenza in neuropatologia pediatrica adeguata agli standard della migliore scienza medica all'epoca della presentazione dell'istanza in parola. Questa difettosa comprensione dell'oggetto natura complessa della prestazione curativa e del finalismo verifica circa l'esistenza di centri nazionali di altissima specializzazione nella cura della disautonomia familiare del parere richiesto è all'origine del vizio di eccesso di potere denunciato e che, nei termini così ricostruiti, rientra sicuramente nell'alveo dello scrutinio estrinseco di ragionevolezza affidato istituzionalmente al giudice amministrativo. 8.9. Onde conformarsi alla presente decisione il Crr e la Usl provvederanno dunque a riesaminare l'istanza in parola tenendo presenti i criteri testé esposti. 8.10. Il profilo di illegittimità accolto, comportando la caducazione dell'atto impugnato ed imponendo la rinnovazione del relativo procedimento, consente poi di ritenere assorbite le altre doglianze formulate dagli appellanti. 9. Sussistono giustificati motivi per compensare integralmente tra le parti le spese del doppio grado di giudizio. PQM Il Consiglio di Stato in sede giurisdizionale, Sezione Quinta, definitivamente pronunciando accoglie in parte l'appello e, per l'effetto, in riforma della sentenza impugnata, accoglie il ricorso di primo grado, originariamente contrassegnato dal n. 2478/1996 r.g., nei sensi precisati in motivazione, fatti salvi gli ulteriori provvedimenti che le amministrazioni intimate dovranno adottare annulla senza rinvio la sentenza impugnata relativamente alla pronuncia sul ricorso introduttivo, allibrato al r.g. del Tar del Veneto con il n. 1000/1997. Compensa integralmente tra le parti le spese del doppio grado di giudizio. Ordina che la presente decisione sia eseguita senza indugio dall'Autorità amministrativa. N . RIC. 6 N . RIcomma -98 RA